シーズンまで、あと1週間2019シーズンはもう間近

2019年02月14日

まとまりはありませんが…

何か1つだけ書きたいことがあったはずなのに…。
すっかり分からなくなってしまいました。

それとは別件ですが…。
書こうかどうか悩みましたが、書きます。

池江璃花子選手の件で、骨髄ドナー登録や問い合わせが増えているとのこと。
嬉しいですね。

それだけでなく、献血をしてくださる方々も増えていると聞きます。
本当にありがたいことです。

骨髄ドナー登録や献血が多くの人々の救いとなる…ということは、頭では分かっているはずなんです。
しかし、実際にそれを行動に移すことは、意外と出来ないものです。

ですから、こうして行動してくださる方々には、頭が下がります。
ありがとうございます。

自分が病気をしてから、改めてその重要性に気づかされました。
実際に、輸血で命を助けていただきました。

だからこそ恩返しを…と思っても、もう私には出来ないのです。
病気をしてしまった私は、もう骨髄ドナー登録も献血も出来ません。
その条件を満たすことが出来ないのです。

だからこそ、どうか条件を満たすことが出来る方々には…と思います。

こういうニュースが流れると、祈ることしか出来ないという言葉を聞くこともあります。
そんなことはない。
出来ることがあるんです。

普段はなかなかそれに気づくことが出来ないんですけど、どんなキッカケであれ、それに気づいてもらって、そして行動に移していただきたいと、切に願います。
(私は願ってばかりで申し訳ないのですが。)

病気は不条理です。
たった1つの病気で、いろんなものを失います。

でも、命までも失わずに済む世の中であって欲しいと思います。
病気に苦しむ方々が、失うものが可能な限り少なく、また元気に生活出来るような世の中であって欲しいと思います。

軽々しく口に出来る問題ではなく、何を言うことが出来るのか、どんな行動が出来るのか、悩んでしまいますが…。
病気であっても生きていけるんだと、そういう世の中であって欲しいと。
いつも思っています。

そして…。
いつの間にか、頑張っている人には「頑張れ」とは言えない世の中になってしまいました。
確かに、その気持ちも分からなくはないです。

でも私は、頑張って欲しいと、病気が治るように頑張って欲しいと思います。
頑張れ。

さて…。

鹿島は…。
うーん、話題がないんですよねぇ…これと言って。

そう言えば、加入内定が発表された上田綺世くんですが…。

法政大学体育会サッカー部オフィシャルサイトで鹿島加入内定が発表されるとともに、上田綺世くんのコメントが掲載されていました。

とても強い思いが、伝わってきます。
彼の人柄も伝わってきますね。

特別指定もきっとあるでしょうし、これからがスタートです。
頑張って欲しいです。
期待しています。

でも、まずは今いる選手達に頑張ってもらわねば。
2019シーズンの鹿島の初戦はACLプレーオフ、ニューカッスル・ジェッツ戦。

負けてしまうとそれでお終い、ACL本戦への出場がなくなります。
何が何でも、絶対に勝たなきゃならんのです。

昨季の王者とか、そんなことは全く関係ないんです。
とにかく勝って欲しいです。

そして、2019シーズンの鹿島がどれくらい出来るのか…。
不安もありますが、少しでも良いところを見せて欲しいです。

そう言えば…。
鈴木優磨・三竿健斗・安部は、良い知らせがありましたが…。

新加入の伊藤翔と白崎は、どうなんでしょう?
やってもらわねば困る選手達ですからね、期待しているのです。
(公式Twitterの写真には…姿がある…ような…?)

これからは、怪我をした選手達の復帰・合流など、良い話題ばかり聞きたいものです。

にほんブログ村 サッカーブログ 鹿島アントラーズへ
にほんブログ村

うぬっ
急に寒気が…でも熱はない様子…。

あっ、顔が熱くなってきて…只今36.9℃。
うーん…なんてこったい

あ…37℃超えてしまいました…

mk2 at 00:01│Comments(12)拍手コメントはコチラ
オフシーズンのつぶやき | 徒然なる闘病の日々
このエントリーをはてなブックマークに追加

この記事へのコメント

1. Posted by no-net   2019年02月14日 20:45
5 mk2さん、

初めまして。
膵神経内分泌腫瘍で検索していたらこちらにたどり着きました。私も都内在住のアントラーズファンで、昔なら相馬が好きでした。冒頭にも書きましたが私も最近、膵神経内分泌腫瘍と診断され今は経過観察中(6mm位)です。アントラーズ繋がりと病名繋がりでこれからも宜しくお願いします。 ありきたりですが、今病気と戦っている全ての人が勝利し安息が早く訪れますように!
2. Posted by mk2   2019年02月14日 22:03
no-net様

こんばんは。
長くなってしまいましたので、2回に分割してお返事いたします。

そうですか、膵神経内分泌腫瘍ですか、お互い難しい病気になってしまいましたね。
私は、出来た場所が難しい場所でしたので、手術に7時間半くらいかかり、脾臓も摘出することになってしまいました。
(しかも術前の検査で想定していた場所とは違う場所に、P-NETはありました。)

無責任に迂闊なことは言えないのですが、同じ病になった者として、私の経験・調べたこと等、ご参考までに書かせてください。

私の場合、MRI・CT等の画像には全く写らず、唯一写っていたのはエコーでした。
約5ヶ月くらい検査を続けましたが、どんな検査でも写らず、その間は膵神経内分泌腫瘍の疑いが濃くなっていくだけでした。

医師からは、膵神経内分泌腫瘍であると確定診断をするためには、超音波内視鏡での生検以外の方法はないと言われました。
もし膵神経内分泌腫瘍であるとするならば、放置すべきではないとのことで、生検を受けました。

超音波内視鏡の画像では、私のものは4~5mm程度の大きさと推定されていました。
そして生検の結果、膵神経内分泌腫瘍だと確定診断されました。

手術・切除後に神経内分泌腫瘍を検査したところ、7×6×5mmの大きさでした。
超音波内視鏡では一定の角度からしか観察出来ないため、全体像が分からないことが不確定要素です。

次へ続きます。
3. Posted by mk2   2019年02月14日 22:03
no-net様

先程の続きです。

膵神経内分泌腫瘍は、今では経過観察という考え方はなくなったと、医師から聞いています。

2015年のガイドラインでは、1cm未満の小さなものは経過観察も良しとされていたとのこと。

しかしながら、2017年に改訂されたガイドラインでは、例え1cm未満の小さなものでも外科的に切除すべし、となったとのことです。
(むしろ小さい内だからこそ切除しておけば、転移などのリスクが低くなる。)

つまり、大きさは判断基準にはならないとのことでした。
(悪性度であれば、ある程度の判断基準にはなりますが、膵神経内分泌腫瘍である限り、悪性度に関わらず、切除すべきもののようです。)

私は医者ではありませんから、私の経験と素人ながら調べたことでしか、言えないのですが、ご参考になればと思います。
ご自分が納得されるまで、医師と会話なさってみてください。
(既になさっているかも知れませんし、もしかすると手術待ちの状態なのかも知れませんが…。)

そして、鹿島のこともお好きとのこと、これもご縁でしょう。
共に鹿島の後押しを出来れば、嬉しく思います。
4. Posted by no-net   2019年02月15日 10:20
mk2さん

おはようございます。
詳細な内容、本当にありがとうございます。
この病気は情報が少ないので助かります。

私も最初は健康診断のエコーで見つかりました。説明を受けているとき目の前が真っ白になったのを覚えています。その後のCTや造影CTでは写らず、最終的には別の病院に移り、超音波内視鏡の生検で診断に至りました(発見から診断まで3ヶ月)。今の主治医との話では腫瘍の位置も切りやすいので少しでも形や大きさが変わったら切るそうです(1cm未満でも)。個人的には1cm未満でも切るなら、直ぐに切ってくれと思うのですが。。。。来週予約を入れてあるので、もう少し良く話してみようと思います。新しいガイドラインだと安全に切除できるなら小さくても切るべきなんですよね。

いよいよ、Jリーグ開幕ですね10番の安部が活躍してオリンピックに弾みをつけて欲しいですね。個人的には関川にも注目しています。途中出場でも良いのでヘッドで決めて欲しいです。。。。
5. Posted by mk2   2019年02月15日 13:24
no-net様

こんにちは。
またしても長くなってしまいましたため、この後別途5回に分割してお返事させていただきます。

また、私の勝手な思いで、押しつけがましいことを書いてしまったかも知れません。
ご容赦くださいませ。

では、この後5回に分けてお返事させていただきます。
6. Posted by mk2   2019年02月15日 13:26
no-net様

お返事の1つ目です。

そうなんですよね、情報が少ないんです。
私が受診した訳ではありませんが、比較的情報が多かったのは、以下のサイトくらいだったと思います。

・国立がん研究センター 希少がんセンター
・日本肝胆膵外科学会
・がん情報サイトPQD日本語版
・東京医科歯科大学 肝胆膵外科

もうご覧になっているかも知れませんが。
でも、これでも情報が足りないですよね。
希少疾病と言われるくらいですから、情報が少ないです。

生検もなさったのですね。
であれば、もう間違いない状態ですね。

私の経験と知り得る限りで、またお話をさせていただきます。
あくまで素人の知識であることは、ご承知置きください。
また既にご存知であることを書いてしまうかも知れませんが、ご容赦ください。


確定診断があったということは、オクトレオスキャン(ソマトスタチン受容体シンチグラフィー)の検査をお受けになったでしょうか?

オクトレオスキャンは、全身を検査するもので、神経内分泌腫瘍が他の場所にもないか検査するものです。
ただし、小さいものは写りません。
私の場合、他の場所にあるかどうかどころか、元々の膵神経内分泌腫瘍すら写りませんでした。

しかし写らないとしても、神経内分泌腫瘍と診断されたからには、オクトレオスキャンは必ずしなくてはならない検査だと医師からは聞いております。
転移の有る無しは、癌と同様に診ておく必要があるということです。

次に続きます。
7. Posted by mk2   2019年02月15日 13:27
no-net様

お返事の2つ目です。

生検でおそらく悪性度も判明しているものと存じます。
私の場合は「NET G1」でした。
大きさは、前回書かせていただいた通り、術前では4~5mmと推測されていました。

私はギリギリまで手術をすべきかどうか悩みましたが…。
「NET G1、4~5mmの大きさであっても、可能な限り早く手術をすべきである」というのが医師の見解でした。

前回も書かせていただいた通り「神経内分泌腫瘍には経過観察という考え方はない」というのが、現在の考え方だと医師から聞きました。

もちろん、最終的に判断するには患者です。

私の場合、自己都合などで、確定診断から2ヶ月余り後に手術をしましたが…。
これが癌であれば、こんなに待つことはあり得ない、即座に手術をしなくてはならないとのことでした。

神経内分泌腫瘍は浸潤のスピードが癌に比べて穏やかだと言われますから、それ故に医師に無理を言って、手術を待っていただきました。

医師は手術を先延ばしすることに対して正直反対だったようですが、膵神経内分泌腫瘍が大きくなく悪性度も低いことから、患者の意思を尊重というカタチで、ギリギリの判断ということで手術を待っていただきました。

更に次に続きます。
8. Posted by mk2   2019年02月15日 13:29
no-net様

お返事の3つ目です。

浸潤とは大雑把に言えば、腫瘍がその場で周りの組織を破壊しながら、大きくなっていくこと…とお考えいただければと。
浸潤のスピードは癌に比べて穏やかと言われますから、その神経内分泌腫瘍のみに着目すれば、3ヶ月・半年というスパンで考えても、大きさがほとんど変わらない可能性があります。

現に私は確定診断までに約5ヶ月掛かりましたが、大きさはほとんど変わっていないと思われます。

しかしながら、いつ急速に悪性化し、神経内分泌腫瘍が大きくなるかは、予測がつきません。

また、神経内分泌腫瘍そのものの大きさが変わらないからと言っても、転移の可能性があります。
転移については、悪性腫瘍(癌)とそれほど変わらない危険性だと聞きました。

現在見つかっている膵神経内分泌腫瘍の大きさが変わらないように見えても、他の場所に転移してしまうかも知れません。
他の場所に転移したモノが、急速に悪化・進行し、癌になる可能性があります。

放置しておく時間が長くなればなるほど、神経内分泌腫瘍がリンパ節や血管を通って、他の場所へ転移するリスクは高くなるはずです。
10. Posted by mk2   2019年02月15日 13:49
no-net様

お返事の4つ目です。

これまで書かせていただいたことから「現在では経過観察という考え方はない」と、医師から聞いております。

ですから、no-netさんが経過観察の状態だと伺い、正直私は驚いています。
(何かのリスクを考慮しての経過観察だとすれば、理解出来ます。)

医師と納得いくまで話し合うことお勧めします。
医師は患者が判断出来るように、選択肢やそのリスク・プロフィットなどを提示すべきだと思います。

ただ、手術するしない、その後どうしていくのかを判断するのは、患者です。
どんなご判断をするにしろ、no-netさんご本人・周りの方々が、ご納得されることが第一だと思います。

もやもやを抱えたままの状態は、良くないと思います。
ですから、ご納得されるまで、話し合うべきだと考えます。

もしどうしてもご納得が…という場合は、セカンドオピニオンという方法も一案かと思います。

更に続きます。(最後は鹿島について。)
11. Posted by mk2   2019年02月15日 13:50
no-net様

お返事の5つ目です。

安部は、間違いなく五輪の中心となるはずです。
上田綺世くんと共に、頑張って欲しいです。

そして安部には鹿島でも頑張ってもらわねば。
鹿島の攻撃を変えてしまうくらいの力を発揮して欲しいです。

関川にも期待ですね。
鹿島のCBの層は厚いとは言えませんから、関川にもチャンスがあると思います。
そのチャンスをしっかり掴めるよう、まずは準備ですね。
関川には武器がありますからね、その武器を活かして欲しいです。
12. Posted by no-net   2019年02月15日 15:17
mk2さん、

貴重な情報ありがとうございます。
本当に感謝致します。

差し支えなければ下記の仮アドレスにメールを頂けないでしょうか。誠に勝手ながら今後の情報共有をさせて頂けると助かります。

以上、宜しくお願い致します。
13. Posted by mk2   2019年02月15日 17:17
no-net様

こんにちは。

no-netさんご本人・周りの方々が御納得出来るよう、今後物事が進むと良いですね。
どこまでお役に立てるか分かりませんが、情報共有について了解いたしました。

コメントする

名前
 
  絵文字
 
 
シーズンまで、あと1週間2019シーズンはもう間近